El próximo mes de mayo Sportlast se unirá al reto de la ruta MTB Titan Desert 2018 de la mano de Damián Aragón, un padre coraje que participará en está durísima carrera en el desierto como reto solidario para apoyar la investigación del Síndrome de Angelman, la cual padece su hija Aitana de tan sólo 4 años. Esta niña madrileña fue diagnosticada con esta enfermedad rara hace un par de años, tras la realización de diversas pruebas médicas.
Sufrir la ruta MTB más exigente para combatir el Síndrome de Angelman
Sportlast se suma al desafío de Damián Aragón de participar en este año 2018 en la Titan Desert. Se trata de una ruta MTB que transcurre por el desierto de Marruecos. Se realiza en seis días y consta del mismo número de etapas. Está considerada como una de las rutas MTB más duras del mundo porque son seis días de continuo esfuerzo y sufrimiento, en mitad del desierto, con más de 650 kilómetros a las espaldas tras recorrer parte de Marruecos on bike. A ello hay que sumar las múltiples dunas de arena que hay que atravesar y el sofocante calor del desierto.
“Quiero hacerlo como reto solidario para conseguir la mayor recaudación posible para destinarla a la investigación que lleva a cabo la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST) en Estados Unidos” afirma el padre de Aitana. El reto será apadrinado por los ciclistas profesionales del “Cofidis Team”, José y Jesús Herrada (actual Campeón de España de Ciclismo en Ruta). Otro de los objetivos de la prueba es dar a conocer una enfermedad con pocos casos enel mundo. Según Anabel, científicos estadounidenses están trabajando para encontrar una proteína “que pueda ser inyectada en el cerebro” y que realice las funciones del gen ausente en los casos de Síndrome de Angelman.
Por todo ello, los padres de la pequeña solicitan la colaboración de cualquier marca, empresa o la aportación de donativos para que la recaudación sea la máxima posible y pueda servir de gran ayuda a la investigación de la FAST. Con toda la ayuda posible para la Titan Desert, los padres de Aitana pretenden que los niños y niñas con este Síndrome puedan tener una mayor autonomía y mejorar así su calidad de vida.
La pequeña Aitana durante una de sus sesiones de terapia junto a dos especialistas
Solidaridad para contener el avance de esta enfermedad rara
El Síndrome de Angelman (SA) es una enfermedad neurogenética que se produce por un defecto en el cromosoma 15 materno. Fue descrita por el Dr. Harry Angelman el año 1965 y afecta a 1 de cada 20.000 nacidos.
Se trata de una enfermedad neurológica producida por la falta del cromosoma 15 de la madre, en concreto, motivada por la ausencia del gen UBE3A. Provoca numerosos síntomas, como epilepsia, ataxia, retraso motor y mental, ausencia del habla, insomnio y falta de equilibrio, entre otros. Además, la mayoría de las personas con este síndrome tienen hipotonía en el centro del cuerpo, concretamente en el tronco. Esto les impide gatear y andar porque tienen mucha inestabilidad.
Al ser una enfermedad relativamente joven, no existe cura, al menos de momento. Por ello, la única manera de mejorar la calidad de vida y la autonomía de esta pequeña es a través de la realización de distintas terapias. Estas pueden estimular su motricidad y sus acciones cotidianas. Aitana acude, durante todas las semanas, a sesiones de hidroterapia, estimulación general, fisioterapia, equinoterapia y logopeda. Todo ello le permite mejorar poco a poco su vida.
Estas terapias son de carácter privado y tienen un coste elevado. Los padres de Aitana, Ana Belén García y Damián Aragón, han llevado a cabo varias iniciativas para recaudar fondos, como por ejemplo carreras, eventos deportivos, rutas MTB, sorteos, rifas, recogida de tapones de plástico, etc. Estas iniciativas permitían a la familia sufragar las terapias de Aitana.
Sin embargo, Damián ha dado un paso más. Además de querer lo mejor para su niña, también desea incentivar la investigación sobre esta enfermedad rara.
¿Quieres conocer un poco más su proyecto?
Video: https://youtu.be/wHZBCAT_sbk
Para más información puedes visitar su página web
www.caminandoconaitana.es
Rafael Carrasco
Un artículo muy interesante sobre esta ruta ya que detalla en qué consiste y qué te aporta en caso de hacerla. Muchísimas gracias y saludos
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Muchas gracias