Nuestro protagonista, José Manuel Roás Triviño de 49 años, es un padre de familia que participó en la Maratón de Sevilla junto a su hijo Pablo de 17 años, quien padece el Síndrome de West, una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente. Después de esa bonita acción, su acto se ha hecho viral en el mundo del deporte. Desde Sporlast nos emocionó la noticia y la queríamos compartir con vosotros.
R. No fue nada planificado ni premeditado. Como cada tarde me dispuse a ir a trotar. Estaba ya para salir cuando todo se torció: nadie podía quedarse con Pablo. Como a él lo que más le gustaba era estar de paseo, se me ocurrió llevármelo. Que él estuviera a gusto entraba dentro de lo esperable, pero lo que no me podía sospechar era que empezara a chillar y a reír. A mí me sorprendió, me dio por cantarle y él todavía chillaba y se reía más y más. Fue una hora, solo una hora pero qué hora. Habíamos disfrutado juntos más de lo que podía imaginar.
P. ¿Cuál es la condición (enfermedad) de Pablo?
R. A consecuencia de múltiples dificultades en el parto, Pablo sufrió una prolongada falta de oxígeno que le ha llevado a padecer Síndrome de West, una enfermedad que entra dentro del catálogo de las enfermedades raras y que en él se acompaña de una tetraplejía severa. Vamos, lo que antes de tener a Pablo considerábamos un marrón, una de esas cosas que uno pondría en la selecta lista de lo que no quisiera que le tocase en la vida. Mucho hemos aprendido desde entonces.
P. ¿Cuál y cuándo fue tu primera carrera empujando la silla de Pablo?
R. Solía correr la Nocturna del Guadalquivir desde el año 1998. Una vez que vi que cada vez que me lo llevaba se lo pasaba tan bien, pensé que por qué no llevarlo conmigo. Así íbamos varios, entre ellos Mario, el mayor de mis hijos. Teníamos curiosidad por ver qué pasaría y si disfrutaría o no. La duda se disipó mucho antes de lo esperado: desde la misma línea de salida, el ambiente festivo se le contagió y se vino arriba chillando desde el mismo momento de salir. Pablo no paró ni un minuto y con él disfrutamos todos, los que lo acompañábamos, los demás corredores y todos los que nos veían. Fue increíble: nunca hubiera sospechado que esto fuera posible, que esto fuera a ocurrir.
P. ¿Salís a entrenar a menudo?
R. Desde aquellos inicios fue cada vez más frecuente salir con él hasta llegar al día de hoy en el que no concibo salir sin mi inseparable compañero. Correr sin él no es lo mismo. No salimos tanto como a él le gustaría. Pablo, con todas sus dificultades, ha terminado por darse cuenta cuando vamos de vuelta. Entonces él rápidamente manifiesta su desagrado. Por supuesto deja de reír y de chillar, pero además, comienza a dejar de mantener su postura de sentado echándose hacia adelante, que es su manifestación de claro disgusto. Ahora venimos a salir unas tres veces por semana y recorremos entre 10 y 13 kilómetros cada día, echando entre una hora y hora cuarto.
P. Tu mujer comenta que antes hacías media maratón con Pablo pero que ahora ya os habéis animado con la carrera entera. ¿Nos lo explicas?
R. Correr un maratón con Pablo, poco a poco, se transformó en una ilusión. Era como un sueño que tenía siempre pero que no veía la manera de darle forma. Completamos varias medias y durante la Maratón de Sevilla lo recogía en el km 19 que pasa por nuestra casa y la terminaba con él. Le dije a mi mujer que sería bonito intentarlo, aunque ya sabía que se habían agotado los dorsales. Al parecer en Internet había un sorteo de dorsales para la maratón. Subí una foto entrando en meta un año con Pablo y la sorpresa fue que en solo unas horas habíamos ganado la votación: entrábamos en el sorteo.
Pero… ¡lo perdimos! Y como es de bien nacido el ser agradecido colgué un agradecimiento en Facebook a todos los que nos habían apoyado en nuestro intento.
A los pocos días recibí la llamada de Daniel Quintero, de la organización de la Maratón, quien me explicó que era su deseo que pudiéramos correr, pero que no quedaba ni un solo dorsal y que estaba contactando con los patrocinadores. Y es ahí donde entró en escena Manuel Rodríguez, de New Balance, que nos cedió uno de los dorsales. Y así es como la historia se puso en marcha.
P. ¿Qué tal te fue en la Maratón de Sevilla el pasado 21 de febrero? Los medios comentan que tuviste calambres durante los últimos kilómetros.
R. ¿Calambres? Pufffff, ¡Nunca pensé que pudieran tenerse tantos! A partir del kilómetro 32 fueron constantes y se multiplicaron con una frecuencia cada vez mayor. En el kilómetro 40 se me acalambró todo: los dos cuádriceps, los isquios, un gemelo, los dedos de los pies y una mano. Literalmente me vi en el suelo sin poder moverme. Pasaban y nos gritaban ¡Ánimo! A lo que yo contestaba con una gran sonrisa: ¡No, si de ánimos vamos sobradísismos, lo que no puedo es moverme! Y rompimos a reír todos los que íbamos.
P. ¿Qué tiempo hicisteis?
R. La verdad es que no lo recuerdo bien, porque el tiempo nunca ha sido nuestro objetivo. Imagino que nos iríamos más o menos a cuatro horas cincuenta minutos. Cuando corres con Pablo el tiempo no importa.
Foto de la participación en carrera. José Manuel Roás con su hijo Pablo.
P. ¿Qué significa el deporte para ti y tu hijo?
R. Cuando tienes un hijo con tantas limitaciones como Pablo esto es algo que no esperas. Si hace quince años hubiese dicho que iba a llegar a compartir una afición con él, me habrían tachado de loco. Poder compartir una afición con un hijo es un sueño para cualquier padre, pero si sumamos las limitaciones de Pablo, más que un sueño es un milagro. Lo vivimos como un auténtico regalo de Dios. Y, aún más, nos ha dado el ver cómo tantos disfrutan viéndonos disfrutar a nosotros. ¿Se puede pedir más?
Correr con Pablo nos da la sensación de, cómo decirlo, ser uno: yo pongo las piernas, él pone el ánimo; yo le canto, él grita; yo le chillo, él ríe. Correr con Pablo me ofrece la satisfacción de hacerlo feliz. Como padre, ver cómo él es motivo de tanta alegría para tanta gente es un regalo que no esperaba. Es el momento en el que la vida de Pablo cobra todo su sentido.
“La vida es mucho más sencilla de lo que pensamos. Otra forma de vivir sí es posible. Sí es posible reír. Sí es posible ser feliz. Sí es posible lo que nos parecía imposible: vivir con un Pablo y vivir bien. Es más: con todo lo que implica, vivir con Pablo es toda una aventura.”
